【公共卫生】冰水倒头过 渐冻已渐忘

2019-01-07 01:43:01  阅读 27 次 评论 0 条

  新闻撮要

  早前物理学大师霍金与《海绵宝宝》作者希伦伯格离世,两人皆是渐冻人症(MND)患者,令这罕见疾病再惹关注。随冰桶筹款挑战热潮过去,本港渐冻人症患者的困境渐被遗忘,有末期患者指政府支援不足,只能靠病人组织补贴购买电动轮椅及聘用外佣等开支;就连外佣告假回乡,患者需入住暂託院舍,亦要等近半年至最后一刻始获收留。■节自︰《冰桶热潮退 渐忘渐冻人》,香港《文汇报》,2019-1-4

  持份者观点

  1. 食卫局发言人︰现用以治疗渐冻人症的药物治疗仍在发展中,需累积更多科研和临床数据。医管局会因应病人临床需要,提供跨专科治疗和支援,以纾缓症状。

  2. 香港肌健协会高级组织干事苏美英︰政府对病友支援不足,协会每年要资助病友租呼吸机、聘用外佣及购买电动轮椅等使费,希望政府可放宽津贴申请门槛,并尽早为罕见病定义,才能规划适切的援助。

  3. 渐冻人患者李先生︰政府支援不足,如非获病人组织香港肌健协会补贴购买电动轮椅、租用呼吸机等,以及获家人及教友扶持,好难撑到家。

  持份者观点

  1. 有评论认为随网上的热潮过去,渐冻人症已被大众所遗忘,但患者却得不到应有的支援,你同意吗?

  2. 有意见认为政府应加强对渐冻人症患者的支援,你如何评价此看法?

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